Microcefalia e sua historia

 Vivian Amorim de Barros

Liliane e sua filha, Bianca. Foto tirada pela autora.

Hoje vou conta a história de uma mãe que vive a luta para dar a melhor condição de vida da sua filha com deficiência.

Liliane relata que em um dia comum como outro qualquer, saiu para trabalhar e começa uma febre do nada. Chegando em casa, resolveu descansar e a febre aumentava e seu copo ficava todo pintado. Quando resolveu procurar um posto médico, foi constatado que não era dengue e sim Zica vírus, então resolveu fazer um teste de gravidez, pois a microcefalia estava em alta no Brasil. Então, para sua surpresa, estava grávida e teria o tempo de gestação de 9 meses como de normal. Sendo que foi surpreendida com a notícia que estava também com H1N1, a vida de Liliane começava um outo momento: como seria o nascimento desta criança?

O pré-natal indo muito bem, até chegou o dia de fazer a ultrassonografia (doopler), pois nesse momento os médicos não conseguiam pegar mais frequência cerebral e nem medição cardíaca, isso com 29 semanas de gestação. Com 31 semanas de gestação teve novamente que ser internada, pois o bebê de Liliane tinha o diagnóstico confirmado de Microcefalia.

Chegando nas 34 semanas, mais uma internação. Por fim, nas 36 semanas, os médicos resolveram interromper, pois a vida do bebe já estava em risco. Então, com 36 semanas, nasce um bebê com microcefalia e com ela uma nova vida.

Iniciando então uma nova jornada de terapias, exames, médico e dificuldades e que uma criança especial pode enfrentar. Com 6 meses, Bianca já passava pela sua primeira internação. Aos 7 meses, a segunda internação e, talvez, a mais difícil de várias complicações por conta da microcefalia e muitas convulsões que levou ela ter que fazer uma traqueostomia e uma gastrostomia.

E avida de Bianca continua com várias internações, infecções por causa de passa muito tempo dento do hospital. Foram totais de mais de 10 internações e 8 quadros sépticos (paralisia do órgão) e vindo também várias complicações provocadas pela traqueostomia e pela gastrostomia.

Liliane relata o quanto é difícil a vida de uma pessoa com necessidade especial em hospital público, pois os próprios médicos não acreditam na capacidade de evolução de uma criança com microcefalia, então não dão ênfase para o tratamento adequado, porque acham que não tem mais evolução no quadro.

Hoje, Bianca com 3 anos e nove meses, luta para sobreviver, pois vive na ventilação e ainda se alimenta por uma sonda, sua luta com internações continuam. E com tudo, Liliane continua lutando para dar a melhor qualidade de vida para sua filha diante de tantas dificuldades.

O que é a microcefalia?

Microcefalia e uma má formação congênita em que o cérebro não se desenvolve da maneira adequada, essa má formação pode ser efeito de uma série de fatores de diferentes origens, como substancia química e infeciosas, além de bactérias, vírus e radiação.

 A organização mundial de saúde padroniza as definições segundo os seguintes pontos de cortes para determinado os níveis da microcefalia:

·         Microcefalia leve: recém-nascido com perímetro cefálico inferior de 2 desvios padrão, ou seja, mais de 2 desvios padrão abaixo da média para idade gestacional.

 ·         Microcefalia Grave: recém-nascido com perímetro cefálico inferior a 3 desvios padrão, ou seja, mais de 3 desvios padrão abaixo da média para a idade gestacional e sexo.

 Fonte: saúde.gov.br/microcefalia